LLENARÉ TUS DÍAS DE VIDA

Cuando supe de este libro, automáticamente me recordó a Memoria de un ángel. El dolor de una madre, de María Antonia Puerto. La temática es prácticamente la misma: una madre que pierde a su retoño y hace un libro de la historia, de manera que da a conocer la enfermedad y su forma de enfrentarse a la misma. Y como este tipo de historias y lecciones de valor me conmueven mucho, no me lo pensé cuando hace unos días, lo encontré en la biblioteca.

En Llenaré tus días de vida, Anne-Dauphine habla de la enfermedad de su hija Thaïs, leucodistrofia metacromática, prácticamente desconocida y sin cura. En este caso, el libro no se puede spoilear, ya que la autora deja claro desde el principio que lo que narra es la lucha de la niña para llevar la vida de la mejor manera posible hasta el día que fallece. Es sencillamente una novela sin secretos ni grandes sorpresas, donde somos conocedores de la enfermedad y su evolución desde que es diagnosticada hasta el fin de los días de Tahïs.

"La muerte no es algo grave. Es triste, pero no es grave."

El libro es duro. Aunque Anne lo narra con todo el cariño y ternura que es capaz de reunir, además de con mucha sinceridad y cercanía, no deja de ser doloroso saber y sentir que una criatura tan pequeña como Tahïs, que tiene dos añitos, pase por algo tan duro y con tanta entereza. Y es que una vez más, recibo una lección de vida de una niña y reafirma mi convencimiento de que los peques nos dan mil y un vueltas a la hora de soportar los reveses de la vida.

Recibimos sobre todo, información. La autora se ha preocupado en transmitir en jerga no médica los sintomas, las consecuencias, los tratamientos y la evolución de la enfermedad y la enferma, de forma que aunque como en mi caso, no se conociese la leucodistrofia, uno se puede imaginar perfectamente en qué estado se encuentran tanto la niña como su familia y cómo son los momentos de "acción" en los que tienen que intervenir rápido médicos o enfermeros. La descripción de los lugares y sobre todo, de las habitaciones (hospitalarias, de su casa y de lugares en los que tienen que instalarse circunstancialmente) es muy buena también. 

Aunque la protagonista es Tahïs, la historia gira no sólo en torno a ella, sino al núcleo familiar: Tahïs, su madre, su padre, su hermano Gaspard de 4 años y la hermanita que llega cuando ya ha empezado todo, Azylis. Aunque en segundo plano, los cuatro abuelos y otros parientes, también tienen su papel y su importancia en la historia.

Es también triste y doloroso pero a la vez una gran lección la forma que tiene Gaspard, a sus cuatro años, de entender, aceptar y asumir la enfermedad de su hermana pequeña. Se comporta como un hombrecito, tomándose las cosas con mucha más naturalidad que sus padres. Esa candidez y sinceridad es precisamente lo que ayuda a sus padres a tomarse la enfermedad de forma distinta.

Aunque en menor grado, también asistimos un poco a cómo afecta a la pareja, en este caso y por suerte, se ve un apoyo mutuo constante, cosa que resulta reconfortante teniendo en cuenta cómo una situación tan dolorosa suele muchas veces, minar el ánimo entre dos.

La mayor lección viene de Tahïs, que no pierde las ganas de vivir en ningún momento. Acepta todas las situaciones como le van llegando, sin perder la sonrisa y con total predisposicion a dejarse ayudar.

Resumiendo, Llenaré tus días de vida es un libro sobre todo triste, y no sé si por mi propia empatía o porque la autora logra transmitir de forma clara sus sentimientos, me he pasado la lectura conmovida y con un nudo en el estómago. Duro, muy duro, pero con una lección de vida increíble.

LLENARÉ TUS DÍAS DE VIDA

-Anne Dauphine Julliand-

Editorial Temas de hoy, año 2012

PVP. 17,50€

·Primeras páginas de la novela.

·Leucodistrofia metacromática:

La leucodistrofia metacromática, también conocida por las siglas LMC, es una enfermedad que se debe al déficit de la enzima arilsulfatasa A y produce la acumulación de glucoesfingolípidos en la sustancia blanca del cerebro. Se hereda de padres a hijos según un patrón autosómico recesivo.

Esta producida por una mutación en el código genético que se localiza en el cromosoma 22. Existen varias formas de la enfermedad causadas cada una de ellas por una mutación específica.

Para que un individuo la presente, debe recibir el gen defectuoso de cada uno de sus dos progenitores. Una persona con solo un gen defectuoso se llama portador y no mostrará ninguna anomalía reconocible. Si los dos padres son portadores, la probabilidad de que el hijo desarrolle la enfermedad es del 25%.

La frecuencia es de 1 caso por cada 40.000 nacimientos. Existen tres formas de presentación, según el momento en que aparezcan los síntomas.

La forma más frecuente es la infantil tardía que debuta entre los 12 y los 18 meses. Los primeros síntomas son dificultad para caminar, falta de tono muscular (hipotonía), perdida de los reflejos tendinosos y debilidad. Mas adelante aparece epilepsia, mioclonias, atrofia óptica con perdida de visión y paresia en las cuatro extremidades (tetraparesia). Suele provocar la muerte antes de los 10 años de edad.

Otras formas son la juvenil que aparece antes de los 20 años y la variante del adulto que provoca los primeros síntomas a partir de los 20. Ambas causan dificultad para la marcha, epilepsia, trastornos mentales, perdida de las capacidades intelectuales (demencia) y atrofia óptica.¹

Al 2010, no existe ningún tratamiento eficaz que permita curar la leucodistrofia metacromática, aunque existen diferentes procedimientos terapéuticos que se encuentran en fase de investigación, como la terapia génica o la terapia de reemplazo enzimático. Actualmente hay un medio de retrasar el desarrollo de la enfermedad mediante trasplante de médula.

Fuente: Wikipedia.